Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşadıkları Zorluklara İlişkin Deneyimleri

Abstract

Otizm belirtilerinin erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ve etkileri genellikle bir ömür süren geniş spektrumlu nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Otizmin küresel yaygınlığı her geçen yıl katlanarak artmakta ve bu durum otizmli birey ve ailelerini odak alan çalışmalar daha önemli hale gelmektedir. Zira otizm sadece bireyin değil aile üyelerinin iyilik halini de ciddi anlamda etkileyen bir bozukluktur. Başta bakım ile ilgili yükler olmakla birlikte aileler üzerindeki psikolojik ve sosyal yükler, aile dinamiklerini etkilemektedir. Bu çalışmanın amacı da otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları psikolojik ve sosyal zorluklara ilişkin deneyimlerini ortaya koymak ve ihtiyaçlarını belirlemektir. Araştırma, ailelerin otizmli çocuğa sahip olma konusundaki hislerini, deneyimlerini ve algılarını keşfetmek amacıyla nitel olarak tasarlanmıştır. Bu amaç doğrultusunda 18 yaş altı çocukları için tıbbi anlamda otizm tanısı almış 10 ebeveyn ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Çalışma grubunun belirlenmesinde amaçlı örneklem kullanılmıştır. Veriler yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak araştırmacı tarafından gerçekleştirilen yüz yüze görüşmeler neticesinde elde edilmiş ve MAXQDA 2020 programı ile analiz edilmiştir. Ailelerin tanı öncesi, tanı sonrası ve sosyal kabul ile ilgili çeşitli zorlukları bulunmaktadır. Ailelerin şüphe duydukları an ile tanı almak için profesyonellere gitme süreleri arasında geçen sürenin uzaması zorluklar arasındadır. Bu durum kabullenmeme ve inkâr ile ilgilidir. Tanı sonrası kabullenmekte zorlanan aileler bu süreçte farklı profesyonellere gitmekte ve bu durum erken müdahale ve eğitimle ilgili gecikmelere neden olmaktadır. Aileler tanı sonrası ne yapacakları ile ilgili net bir yol haritasına sahip olmamayı ve aile bilgilendirmesinin oldukça yeteriz olduğunu belirtmişlerdir.